Le processus d’obtention d’un diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) en Colombie-Britannique passe obligatoirement par une trajectoire médicale officielle.
Si vous suspectez votre enfant d'avoir un TSA :
1. Votre première étape doit être de consulter votre médecin de famille : les médecins de famille ne peuvent pas poser un diagnostic de TSA en Colombie-Britannique, mais ils peuvent vous orienter vers un·e spécialiste (un·e pédiatre, un·e psychologue ou un·e psychiatre).
2.Votre deuxième étape est de décider entre deux options vers lesquels votre médecin de famille devra vous orienter :
- Option publique : via le British Columbia Autism Assessment Network (BCAAN) / Réseau d'évaluation de l'autisme de la Colombie-Britannique. BCAAN est un réseau d'équipes diagnostiques régionales, financées par le ministère de la Santé. Le gouvernement provincial paie les frais de l’option publique, mais... le temps d’attente est très long. Les dernières données indiquent un temps d'attente de plus de 80 semaines. Pour des informations sur le BCAAN, consultez la page des services d'autisme de la PHSA. La ligne d'information BCAAN téléphonique est 604-453-8394.
- Option privée (hors BCAAN) : Il est possible pour les parents de payer pour une évaluation du TSA dans une clinique privée. Les frais varient d’une clinique à l’autre, mais une famille peut généralement s’attendre à des coûts de $3,000 -$4,000. Les cliniques privées ont des temps d'attente inférieurs à l’option publique, mais ont souvent elles-mêmes des listes d'attente de plusieurs mois. Il faut aussi vous assurer que l’évaluation produite est conforme aux normes d'une évaluation multidisciplinaire, comme l'exige le ministère du Développement des enfants et des familles (MCFD). Lors de votre première visite chez un·e diagnosticien·ne potentiel·le, emportez une copie des normes et lignes directrices pour l'évaluation et le diagnostic des jeunes enfants ayant un TSA en Colombie-Britannique (PDF) pour vous assurer qu'il est en mesure de répondre aux exigences. Assurez-vous également que ce ou cette diagnosticien·ne rencontre les critères d’éligibilité du « BC Autism Funding », qui exigent que le « Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) » et le « Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-r) » soient complétés.
Vous désirez identifier une clinique privée d’évaluation du TSA?
Consultez ce lien (site de ACT - Autism Community Training), et prenez note des filtres de recherche par emplacement géographique. Prenez note également des tranches d’âge acceptées par le fournisseur de services.
Note : chaque clinique a ses pratiques (ex.: groupes d’âge acceptés) et sa propre liste d’attente. Il n'existe aucun lieu centralisé qui contrôle ou surveille ces temps d’attente. Il vous faudra donc contacter ces cliniques individuellement.
Quelques informations supplémentaires
Les familles de Colombie-Britannique ont la chance de bénéficier de normes diagnostiques clairement alignées avec les meilleures recherches et pratiques internationales. Les normes et lignes directrices de la Colombie-Britannique peuvent être consultées dans les Normes des services de santé pour le TSA (PDF). Une partie importante des lignes directrices se trouve dans Section 5.2 Surveillance et dépistage. Ces lignes directrices sont quelque chose que vous pouvez partager avec votre médecin de famille lors de la discussion sur l'orientation vers le BCAAN. Il est possible que votre médecin de famille soit au courant, mais il/elle doit constamment se tenir informé·e et pourrait apprécier que vous soyez proactive.
Voici quelques points forts de cette section :
- « De nombreuses études ont établi que les préoccupations des parents concernant la communication, le développement et le comportement sont très sensibles et spécifiques, et doivent toujours être prises en compte sérieusement. »
- « Des études ont montré que la plupart des parents d'enfants qui ont ensuite été diagnostiqués avec un TSA ont commencé à s'inquiéter du développement de leur enfant vers 18 mois. »
Que faire si votre médecin de famille ne partage pas vos préoccupations?
Parfois, il est difficile pour les parents de convaincre leur médecin de famille qu'ils ont des raisons de s'inquiéter. Les recherches montrent clairement qu'attendre avant de lancer une orientation n'est pas dans l'intérêt de l'enfant. Le TSA est invisible. Les enfants affectés sont souvent négligés parce qu'ils semblent intelligents et en bonne santé. Parfois, on dit aux parents qu'ils ne doivent pas s'inquiéter parce que leur enfant est un garçon ou parce qu'il y a plusieurs langues parlées à la maison. Ce ne sont pas des raisons pour qu'un enfant ne se développe pas de manière typique.
Les parents doivent insister pour demander une orientation. Listez vos préoccupations par écrit. Apportez des copies de tout rapport de soutien d'autres professionnels, y compris des enseignants, des orthophonistes ou des consultants en programme de développement infantile. Si cela n'est pas fructueux, envisagez de trouver un nouveau médecin de famille qui comprenne la nécessité d'aborder vos préoccupations en temps opportun.
Vous avez d'autres questions à propos du processus?
Les services du Autism Information Service British Columbia (AIS BC) sont offerts en français sur demande.
Ligne sans frais : 1-844-878-4700
Courriel : autismInformation@gov.bc.ca
Site Web : http://www.gov.bc.ca/autisminfo
Adresse : 3688 Cessna Drive, Richmond, Colombie-Britannique, V7B 1C7
